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  Eintrag Nr. 10 von Monica Bauer  vom 23.06.2020 um 04:28 Uhr

Ich lebe in mexiko und habe
COPD. Ich wuerde gerne den
artikel con Andrea Höhl " ich
habe COPD" uebersetzen und an
meine freunde verteilen. Ich
moechte es aber nur machen
wenn ich die Erlaubnis dafuer
bekomme. Hier gibt es ja leide
keine Unterstuetzung und man
wird sogar komisch angesehen
wenn man mit einem
sauerstoffgeraet ausser haus
geht.

  Eintrag Nr. 9 von tobi  vom 11.01.2016 um 18:53 Uhr
http://www.sauerstoffkonzentrator-test.de

Eine TOLLE und sehr informative Seite, ich werde einmal öfter vorbeischauen smile weiter so!

Hier noch eine nützliche Website zum Thema mobile O2 Konzentratoren. Die besten Geräte im Vergleich das hat mir ziemlich weitergeholfen.
http://www.sauerstoffkonzentrator-test.de/

Beste Grüße

  Eintrag Nr. 8 von Tobi  vom 11.01.2016 um 18:52 Uhr
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  Eintrag Nr. 7 von DieAndrea  vom 24.09.2014 um 06:40 Uhr

Hallo,
auch auf die Gefahr hin ,dass mein Kommentar hier nicht gut ankommt,lasse ich jetzt einfach mal alles raus.
Ich bin von dieser Krankheit COPD leider direkt dreimal im Familienkreis betroffen.
Meine Mutter,mein Onkel und meine Tante sind erkrankt.
Alle befinden sich im Endstadium .
Sie sind Geschwister .
Bei jedem einzelnen ist der Verlauf anders.
Meine Tante hat mittlerweile einen Großteil der Lunge entfernt bekommen und verzichtet weitgehend auf zusätzlichen Sauerstoff .
Mein Onkel hängt 24 Std. am Sauerstoff ist dafür aber der Lebensbejahendste und versucht so viel es geht noch selbst zu erledigen.
Er hat seit kurzem auch ein mobiles Gerät welches 24std durchhält,das ist so super und er kann endlich in einem etwas größeren Radius agieren.
Er hat auch sofort nach der Diagnose mit dem Rauchen aufgehört.
Was mich nun zu meiner Mutter bringt.
Sie kann es einfach nicht komplett sein lassen und das macht mich so wütend.
Ich habe zwei Kinder die gerne ihre Oma noch eine Weile hätten.
Aber all das hält sie leider nicht davon ab.
Sie muss ca 12-17 Std an den Sauerstoff und bekommt neue Ventile eingesetzt .
Dafür musste sie auch aufhören mit den Zigaretten weil es sonst ja keinen Sinn macht,aber ob sie momentan wirklich rauchfrei ist und wenn bleibt ist sehr zweifelhaft.
Hinzu kommt auch bei ihr eine absolute Lebensmüdigkeit.Ich habe oft das Gefühl das ihr alles egal ist.
Was dazu geführt hat das ich sie nur selten besuche .Auch das telefonieren mit ihr ist oft sehr belastend.
Gerade wenn es wieder so quietscht wenn sie atmet ist es sehr schwer für mich.
Ich liebe sie aber ihre Ignoranz ihrer Gesundheit gegenüber machen mich so traurig.
Sie achtet auch nicht immer auf die Sauerstoffzeiten und Atemgymnastik hat sie auch keine Lust drauf.
Es tut mir Leid das ich jetzt mal alles raus gelassen habe aber ich würde gerne wissen was andere Angehörige von beratungsresistenten sturen Patienten machen .
Jede Art der Motivation ist in den letzten Jahren gescheitert.
Das sie depressiv ist,ist auch diagnostiziert aber das war schon vorher so und auch deswegen ist sie in Behandlung also bitte keine Hinweise in dieser Richtung.
Danke im Voraus Ich bin mit meinem Latein am Ende und habe Angst davor wenn alle drei in den nächsten Jahren für immer Abschied nehmen.

 

Kommentar von Lobbo:

Hallo,
Ihr Kommentar beschreibt nur das was viele Angehörige erleben.
In unserem Forum http://www.das-lungennetzwerk.de das auch einen Angehörigen-Bereich hat , würden Sie viele ähnliche Geschichten von Angehörigen finden.

  Eintrag Nr. 6 von Neddekleene  vom 07.05.2014 um 15:08 Uhr

Ich bin ebenfalls neu hier und Angehörige.Mein
Mann ist an COPD erkrankt.Ich finde es gut das
hier auch mal jemand an die Angehörigen
denkt.Die meisten Foren sind nur für Erkrankte.

  Eintrag Nr. 5 von Brigitte Apel  vom 30.04.2014 um 17:37 Uhr

Hallo,
ich bin neu auf dieser Seite, und Angehörige eines COPD-Kranken. Gern würde ich mich einmal mit jemandem kurzschließen der auch jemanden zu Hause hat. .Manchmal ist es schwer allein davor zu stehen. Dankeschön.

  Eintrag Nr. 4 von Anonym  vom 25.11.2013 um 22:42 Uhr

mein 18 jähriger freund hat copd er hat ständig
schmerzen und muss starke medikamente
nehmen. Ich habe große angst ihn zu verliern und
finde es einfacj ungerecht dass er obwohl er nie
geraucht hat copd bekommen hat. Außerden
verliert er ständig an gewicht ich versuche ihn in
allem zu unterstützen aber mit dem gedanken
dass er in spätestens 7 jahren nicht mehr da ist
komm ich einfach nicht klar

  Eintrag Nr. 3 von  vom 07.04.2012 um 12:29 Uhr

Hallo und guten Tag,

Ich will meine Lunge wieder haben. Ein Film eines COPD – Betroffenen.

Klicke hier: YouTube

http://www.youtube.com/watch?v=3T1AYO7r2cM

Ich will meine Lunge wieder haben / COPD und die Folgen.



Gruß

  Eintrag Nr. 2 von Stefanie Ditges  vom 18.08.2011 um 19:59 Uhr

Hallo,
mein Vater ist im März an den Folgen von COPD verstorben.
Er bezog zuletzt 14l Sauerstoff pro Minute. Zusätzlich hatte er ein Herzproblem. COPD wurde erst spät bei ihm diagnostiziert, er war das letzte halbe Jahr zuhause zur Pflege,was meine Mutter übernommen hatte. ein "einfacher" Schnupfen brachte ihn ins KH und danach wurde seine Situation schlimmer. Im Kopf war er topfit, er bekam nur noch sehr schlecht Luft, aber wir alle dachten er würde noch ein paar Jahre schaffen. Er war 71. Alle haben sich gewünscht er würde friedlich einschlafen. Aber er bekam eines Nachts einen Erstickungsanfall (mit Panik), nach 10 min kam der Notarzt und sedierte ihn, danach wurde er ins Koma verlegt und 1 Tag später wachte er aus diesem nicht mehr auf.(lt. Patientenverfügung wurden die Medikamente abgesetzt worauf das Herz stehen blieb.) Man hätte ihn nicht mehr aus dem Koma holen können, von der Menge Sauerstoff, die er dort bekam hätte man ihn nicht entwöhnen können. Die Lunge war hinüber. Ich hoffe so sehr er hat im Koma meine Mutter und mich wahrgenommen und er hatte nicht das Gefühl, das er dem Erstickungstod erlag. Ich frage mich das die ganze Zeit.

 

Kommentar von Lobbo:

Liebe Frau Ditges,

Ihr Bericht über die Leidensgeschichte und das plötzliche Sterben Ihres Vaters haben mich sehr berührt - es ist immer schwer, einen so nahen Angehörigen zu verlieren.

Anders als Frau Andrea Höhl, die Ihnen ja schon geschrieben hat, bin ich nie professionell mit der Pflege schwerkranker Menschen oder Sterbebegleitung befaßt gewesen. Trotzdem kann ich aus meinem persönlichen Erleben Ihre Fragen verstehen und auch versuchen, eine Antwort zu geben.

Mein persönliches Erleben ist einmal natürlich die Lungenerkrankung, von der wir hier im Lungennetzwerk ja alle mehr oder weniger betroffen sind, anderseits aber auch der Tod meiner eigenen Eltern vor 3 bzw. 2 Jahren. Meine Mutter, die vor 2 Jahren starb, war schwer krebskrank (auch die Lunge war betroffen) und sie lag auch im Koma, bevor sie gehen durfte.

Mit der Lungenerkrankung verhält es sich nach allem, was man weiß (es kann ja niemand hinterher erzählen, wie es wirklich war) genauso, wie Frau Höhl schon geschrieben hat:
Durch die große Anstrenung, den Körper mit Sauerstoff versorgen zu müssen, ist das Herz überlastet und im Laufe der Jahre auch geschädigt. Ihr Vater hat sehr hochdorsiert Sauerstoff bekommen (14 l), um das Herz zu entlasten und die Organe trotzdem gut zu versorgen. Sie schreiben, daß er im Kopf noch sehr fit war, also wurde das Gehirn immer ausreichend versorgt (und die anderen Organe auch). Mehr kann man nicht erreichen, die Schädigung des Herzens bleibt bestehen.
Wenn dann, wie bei Ihrem Vater, die unterstützenden Medikamente und letzten Endes auch der Sauerstoff abgestellt werden müssen, bleibt das überlastete Herz einfach stehen.

Atemnot hat Ihr Vater ja schon längere Zeit gehabt, wie Sie schreiben. Das liegt an der kaputten Lunge, daran ändert auch der Sauerstoff nichts.
Der Erstickungsanfall mit Panik einen Tag vor seinem Tode konnte erfolgreich durch die Sedierung und das künstliche Koma beendet werden.
Ich denke, soweit man das überhaupt beurteilen kann, wird dieser Zustand nicht noch einmal eingetreten sein - er ist nicht erstickt.
Eigentlich hat er im letzten Moment den Tod gehabt, den jeder sich wünscht: Das Herz hört einfach auf zu schlagen und man wacht nicht mehr auf.

Ihre Frage, ob er im Koma gemerkt hat, daß Sie und Ihre Mutter bei ihm waren, kann ich aus dem Erleben mit meiner Mutter nur so beantworten:

Mir ist vom Pflegepersonal und den Ärzten immer wieder versichert worden, daß sie es wußte, daß ich da war. Und ich habe erlebt, daß sie, wenn ich mit ihr gesprochen habe, die Augen bewegt hat unter den geschlossenen Lidern (das habe ich für mich als "Antwort" gedeutet) - und manchmal hatte ich das Gefühl, daß sie meine Hand ganz leicht gedrückt hat...
Am meisten hat mich aber überzeugt, daß sie sehr lange gebraucht hat, bis sie sterben konnte (14 Tage letzten Endes). Einen Tag vor ihrem Tode habe ich ihr ausdrücklich gesagt: "Mama, Du kannst gehen, es ist alles in Ordnung zwischen uns." Da kam wieder dieser leichte Händedruck (den ich mir vielleicht auch nur eingebildet habe) und am nächsten Morgen hat sie einfach aufgehört zu atmen.

Ich weiß es auch nicht - genauso wenig wie alle anderen - aber ich bin fest davon überzeugt, daß sie wissen, daß sie nicht allein sind - und sich auch darüber freuen.

Ich wünsche Ihnen, daß Sie und Ihre Mutter im Laufe der Zeit Antworten auf alle Ihre Fragen finden und dann an die schönen Zeiten mit Ihrem Vater zurück denken können.
Wie Frau Höhl schon schrieb: er hat seinen Frieden gefunden und muß nicht mehr leiden.

Liebe Grüße Heidemarie Meyer

-------------
Liebe Frau Ditges,

der Tod Ihres Vaters tut mir aufrichtig leid.
Es ist immer sehr schlimm, jemanden aus der Familie zu verlieren, besonders so plötzlich.
Das, was Sie sich fragen, diese Frage stellen sich sehr viele mit der Erkrankung COPD.

Zumeist ist bei langjährigen COPD - Patienten auch, wie bei Ihrem Vater, das Herz stark in Mitleidenschaft gezogen.
Durch die , bei Ihrem Vater sehr hohe, Gabe von Sauerstoff wird das Herz entlastet, die Schädigung besteht aber weiter.

Wenn nun solch ein Notfall hinzukommt, die Medikamente abgesetzt werden, dann erstickt man nicht. Das Herz hört einfach auf zu schlagen, weil es einfach die notwendige Kraft und Sauerstoffversorgung nicht mehr hat.

Ob man im Koma genau weiß, dass die Menschen, die einem Nahe stehen, da sind, das weiß niemand so ganz genau, es gibt aber auch keine 100% Dementis. Ich persönlich glaube es aber schon.

Ich kann aus meiner Zeit als Altenpflegerin und Sterbebegleiterin sagen, sie spüren ganz gewiß, das sie nicht allein sind in der Zeit!!!

Schwer ist es immer einen Trost zu finden, das wissen Sie sicherlich, ich sage mir immer, es ist auch eine Erlösung für den, der mühsam um jeden Atemzug kämpfte. Sie haben jahrelang erlebt, wie es Ihrem Vater ging...das ist auch für Angehörige nicht immer einfach, denn man leidet mit, sieht, wie er sich quält, jeden Tag wieder.
Ich wünsche Ihnen, dass Sie mit der Zeit Ihre quälenden Gedanken verlieren, das Sie nicht immer wieder denken, hat er wohl?

Ihr Vater hat nun seinen Frieden gefunden, für Sie und Ihre Familie nicht leicht, daher wünsche ich Ihnen viel Kraft, ausreichend Zeit um zu trauern und dann sanftere Gedanken mit schönen Erinnerungen an ihn.

Liebe Grüße Andrea Höhl

  Eintrag Nr. 1 von Jorinde Reschke  vom 31.05.2011 um 02:29 Uhr

Sehr geehrte Frau Höhl,
nicht ich, sondern mein Mann ist seid 6 Jahren schwer erkrankt. Ab da suche ich im Netz nach Hilfe und bin auf Ihre Seite gestoßen. Mir sind diese warmen Worte über das Verstehen dieser Krankheit sehr nahe gegangen. Auch wir merken täglich, dass sich Freunde zurückziehen und Unverständniss zeigen, wenn nicht jeder Tag wie der andere ist. Ich danke Ihnen auch im Namen meines Mannes für diese Aufklärung!

Ich wünsche Ihnen für die Zukunft alle Kraft, um Ihre Krankheit zu meistern.

mit freundlichen Grüßen

Jorinde Reschke

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